XƏBƏRLƏR

38. "Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəlikləri üzrə Dövlət Proqramı"nın təsdiq edilməsi haqqında Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin Qərarı, 2006-cı il

"Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəlikləri üzrə Dövlət Proqramı"nın təsdiq edilməsi haqqında

 

 

AZƏRBAYCAN RESPUBLİKASI NAZİRLƏR KABİNETİNİN QƏRARI

 

 

"Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəliklərinə düçar olmuş şəxslərə dövlət qayğısı haqqında" Azərbaycan Respublikası Qanununun tətbiq edilməsi barədə" Azərbaycan Respublikası Prezidentinin 2005-ci il 18 iyul tarixli 264 nömrəli Fərmanının 3-cü bəndinin icrasını təmin etmək məqsədilə Azərbaycan Respublikasının Nazirlər Kabineti qərara alır:

1. "Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəlikləri üzrə Dövlət Proqramı" təsdiq edilsin (əlavə olunur).

2. Azərbaycan Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi və digər aidiyyəti təşkilatlar Dövlət Proqramının həyata keçirilməsini təmin etsinlər.

3. Bu qərar imzalandığı gündən qüvvəyə minir.

 

 

Azərbaycan Respublikasının Baş naziri A. RASİZADƏ

 

Bakı şəhəri, 18 yanvar 2006-cı il

                       № 15

 

 

 

Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin

2006-cı il 18 yanvar tarixli 15 nömrəli qərarı ilə

TƏSDİQ EDİLMİŞDİR

 

Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəlikləri üzrə

 

DÖVLƏT PROQRAMI

 

GİRİŞ

 

Hemofiliya xəstəliyi insan qanında bəzi laxtalanma faktorlarının irsən çatışmazlığı nəticəsində əmələ gəlir. Hemofiliya irsi xəstəlik olaraq qadın tərəfindən keçirilir, əsasən oğlan uşaqlarında özünü büruzə verir.

Bu qrup insanlarda baş verən qanaxmalar təcili faktor preparatları ilə müalicə edilmədikdə, xəstəlik əlillik , sağlamlıq imkanlarının məhdudluğu və ölümlə nəticələnə bilər.[1]

Dünyanın əksər ölkələrində hemofiliyalı xəstələrin müalicəsi VII, VIII və IX laxtalanma faktor preparatları ilə dövlət hesabına təmin edilir.

Hazırda Azərbaycanda qeydiyyatda olan hemofiliyalı xəstələrin sayı 1000 nəfərdir.

Talassemiya - defektli genin valideynlərdən uşaqlarına ötürülməsi nəticəsində əmələ gələn irsi qan xəstəliyidir. Talassemiyanın iki növü mövcuddur - talassemiya geninin daşıyıcılığı (heteroziqot talassemiya) və böyük (homoziqot) talassemiya. Talassemiya geninin daşıyıcıları praktiki olaraq sağlam insanlardır. Ancaq onlar talassemiya genini öz uşaqlarına ötürə bilirlər.

Dünyada talassemiyanın ən çox yayıldığı ölkələrdən biri də Azərbaycandır. Hazırda ölkəmizdə hər 12 nəfərdən biri talassemiya geninin daşıyıcısıdır və hər il 200-ə qədər talassemiya ilə xəstə uşaq anadan olur. Hazırda rəsmi göstəricilərə əsasən talassemiyalı xəstələrin sayı 900 nəfərə çatır. Əslində bu rəqəm daha böyükdür, çünki regionlarda talassemiya xəstəliyinin diaqnozunu təsdiq etmək mümkün deyil və belə xəstələr rəsmi qeydiyyata düşmürlər. Qeydiyyatda olan xəstələrin böyük əksəriyyəti Bakı şəhərində müalicə alır.

Son illərdə inkişaf etmiş ölkələrdə talassemiyanın müalicəsi üzrə işlənib hazırlanmış beynəlxalq protokolun tətbiqi xəstəliyin proqnozunu köklü surətdə yaxşılaşdırmışdır. Böyük talassemiyanın əsas müalicə üsulu xəstələrə hər ay donor qanından hazırlanan eritrosit kütləsinin köçürülməsindən ibarətdir. Lakin bunun nəticəsində xəstələrin orqanizmində artıq miqdarda dəmir toplanır. Artıq dəmir daxili üzvlərin fəaliyyətini pozur və bu, ölümün əsas səbəblərindən birini təşkil edir. Belə halların qarşısını almaq üçün artıq dəmiri orqanizmdən xaric edən dəmirqovucu desferal (desferoksamin) preparatından istifadə olunur. Bu preparatı həftənin 5-6 günü dəri altına və tədricən yeritmək lazımdır (sutkada 8-12 saat ərzində). Bunun üçün xüsusi elektron transfuzion sistemlərdən istifadə olunur. Bundan əlavə, tez-tez qanköçürmə nəticəsində əmələ gələn posttransfuzion fəsadların qarşısını almaq məqsədilə leykositar filtrlərdən istifadə olunmalıdır. Göstəriş olan hallarda talassemiyalı xəstədə splenektomiya (dalağın çıxarılması) əməliyyatı aparılır.

Lazımi tibbi yardım təşkil olunmuş ölkələrdə talassemiyalı xəstələr nəinki erkən yaşlarında tələf olmurlar, hətta onlar normal yaşayır, ailə qurur və cəmiyyətə tam inteqrasiya olunurlar.

Hazırda Azərbaycan Respublikasının ərazisində hemofiliya və talassemiyalı xəstələrə ixtisaslaşdırılmış tibbi yardım B. Eyvazov adına Elmi Tədqiqat Hematologiya və Transfuziologiya İnstitutunda, akademik M. Mirqasımov adına Respublika Klinik Xəstəxanasında, Respublika Uşaq Klinik Xəstəxanasında, Gəncə və Şəki rayonlararası qanköçürmə mərkəzlərinin nəzdindəki qanın irsi xəstəliklərinin müalicəsi üzrə gündüz stasionarlarında göstərilir. Hər yeni hemofiliya və ya talassemiya diaqnozu qoyulan xəstə yuxarıda göstərilən tibb müəssisələrinin birində qeydiyyata götürülür və gündüz stasionarı şəraitində müalicə qəbul edir.

Son illər ölkəmizdə hemofiliya və talassemiyanın müalicəsinin səmərəliliyini artırmaq məqsədilə bir sıra tədbirlər həyata keçirilmişdir. Lakin buna baxmayaraq, respublikanın lazımi həcmdə desferal və laxtalanma faktor preparatları ilə, testlərlə, leykositar filtrlərlə, elektron transfuzion sistemlərlə və müasir avadanlıqlarla təmin edilmədiyinə və donor qanının qıtlığına görə indiyə kimi əlaqəli və ardıcıl yardım sistemini yaratmaq mümkün olmamışdır.

"Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəliklərinə düçar olmuş şəxslərə dövlət qayğısı haqqında" Azərbaycan Respublikası Qanununun tətbiq edilməsi barədə" Azərbaycan Respublikası Prezidentinin 2005-ci il 18 iyul tarixli 264 nömrəli Fərmanına əsasən hazırlanmış və 2006-2010-cu illəri əhatə edən "Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəlikləri üzrə Dövlət Proqramı" bu tip xəstələr üçün tibbi yardımın təkmilləşdirilməsinə, onların həyat fəaliyyətinin yüksəldilməsinə, ömürlərinin uzadılmasına yönəlmişdir.

 

Dövlət Proqramının məqsəd və vəzifələri

 

Dövlət Proqramının məqsəd və vəzifələri aşağıdakılardır:

hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəliyinə düçar olmuş şəxslərin həyat tərzinin yaxşılaşdırılması və ömürlərinin uzadılması;

hemofiliya və talassemiyanın fəsadlarından əmələ gələn əlilliyin, sağlamlıq imkanları məhdudluğunun və ölüm hallarının azaldılması;[2]

hemofiliya və talassemiyanın fəsadlarının profilaktikasının təşkili;

hemofiliya və talassemiyalı uşaqların doğulmasının qarşısının alınması sisteminin yaradılması;

hemofiliya və talassemiyalı xəstələrə göstərilən tibbi xidmət strukturunun təkmilləşdirilməsi;

hemofiliya və talassemiya xəstəliyinə düçar olmuş şəxslərin registrinin yaradılması;

hemofiliya və talassemiya xəstəliyinə düçar olmuş şəxslərin dövlət tibb müəssisələrində müayinəsinin və müalicəsinin maliyyələşdirilməsi qaydasının müəyyən edilməsi;

hemofiliya və talassemiyalı uşaqların doğulmasının qarşısının alınması, tədbirlərinin maliyyələşdirilməsi qaydasının müəyyən edilməsi;

hemofiliya və talassemiya xəstəliyinin müalicəsi və bu xəstəliyin profilaktikası üzrə tibb mütəxəssislərinin hazırlanması və onların ixtisaslarının artırılması;

hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəliyinə düçar olmuş şəxslərin sanatoriya-kurort müəssisələrində müalicəsinin təşkili.

 

Dövlət Proqramının maliyyələşdirilməsi

 

Dövlət Proqramının hemofiliya üzrə həyata keçirilməsi üçün lazım olan dərman preparatlarının və avadanlığın miqdarı

 

İl	Laxtalanma faktor konsentratları (vahid)	Qanın laxtalanması üçün laboratoriya avadanlığı (komplekt)	Test sistemləri (ədəd)	Leykosit filtrləri (ədəd)	Şpris və kəpənək tipli iynələr (ədəd)	Eritrosit kütləsi (vahid)
2006*	30.000.000	1	10000	2000	200000	2000

___________

* Növbəti illər üçün vəsait əvvəlki ildə ayrılan vəsaitin 5% artımı ilə hesablanmalıdır.

 

Dövlət Proqramının talassemiya üzrə həyata keçirilməsi üçün lazım olan dərman preparatlarının və avadanlığın miqdarı

 

İl	Eritrosit kütləsi (vahid)	Leykosit filtrləri (ədəd)	Dəmirqovucu preparatlar (flakon)	Elektron transfuzion sistemlər (ədəd)	Şpris və kəpənək tipli iynələr (ədəd)	Hematoloji analizatorlar  (ədəd)	Prenatal diaqnostika laboratoriyası üçün avadanlıq (komplekt Hematoloji analizatorlar (ədəd)
2006*	5551	5551	216000	360	112320	20	1

 

 Proqramın reallaşması üçün dövlət büdcəsindən tələb olunan vəsait müvafiq illər üzrə dövlət büdcəsinin "səhiyyə xərcləri" bölməsinin mərkəzləşdirilmiş xərclərində nəzərdə tutulmuş vəsait dairəsində həyata keçirilir.

 

Dövlət Proqramının həyata keçirilməsindən gözlənilən nəticələr

 

 Dövlət Proqramının həyata keçirilməsindən aşağıdakı nəticələr gözlənilir:

hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəliyinə düçar olmuş şəxslərə göstərilən tibbi yardımın təkmilləşdirilməsi;

hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəliyinə düçar olmuş şəxslərin registrinin yaradılması və aparılmasının təmin edilməsi;

hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəliyinə düçar olmuş şəxslərin qan komponentləri, dərman preparatları və tibbi materiallar və digər ləvazimatlarla tam təmin edilməsi;

hemofiliya və talassemiya xəstəliyinin fəsadlarının və bu xəstəliklərdən ölüm hallarının azaldılması;

hemofiliya və talassemiyalı uşaqların doğulmasının qarşısının alınması.

 

Dövlət Proqramı çərçivəsində həyata keçirilməsi nəzərdə tutulan

 

TƏDBİRLƏR

 

Sıra №-si	Tədbirin adı	İcraçı təşkilatlar	İcra müddəti  (illər üzrə)
1	2	3	4
I. Hemofiliyalı  və talassemiyalı xəstələr üçün tibbi xidmətin təkmilləşdirilməsi
1.	B. Eyvazov adına Elmi Tədqiqat Hematologiya və Transfuziologiya İnstitutunun maddi-texniki bazasının gücləndirilməsi	Azərbaycan Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi	2006-2007

_________

* Növbəti illər üçün vəsait əvvəlki ildə ayrılan vəsaitin 10% artımı ilə hesablanmalıdır.

 

 

1	2	3		4
2.	Hemofiliyalı və talassemiyalı xəstələrin registrinin yaradılması və aparılması	Azərbaycan Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi		2006-2007
II. Hemofiliyalı və talassemiyalı xəstələrin ən vacib müalicə vasitələri ilə təminatı
3.	Müalicə vasitələrinə olan tələbatın müəyyən edilməsi və xəstələrə çatdırılma mexanizminin hazırlanması	Azərbaycan Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi, Azərbaycan Respublikasının Maliyyə Nazirliyi		2006
III. Hemofiliyanın və talassemiyanın profilaktikası
4.	Hemofiliya üzrə molekulyar-genetik müayinələrin aparılması üçün mərkəzləşdirilmiş tibbi-genetik laboratoriyanın yaradılması	Azərbaycan Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi		2006-2010
5.	Əhalinin müxtəlif qruplarında (şəxsiyyət vəsiqəsi almaq üçün müraciət edən gənclərdə, qadın məsləhətxanalarına müraciət edən hamilə qadınlarda) könüllü olaraq talassemiya daşıyıcılarının aşkar edilməsinin təşkili	Azərbaycan Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi, Azərbaycan Respublikasının Daxili İşlər Nazirliyi		mütəmadi
6.	Talassemiyanın prenatal diaqnostika metodlarını tətbiq etmək məqsədilə Bakıda müvafiq laboratoriyaların təşkil edilməsi	Azərbaycan Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi		2006-2010
7.	Təbliğat və təşviqat işlərinin həyata keçirilməsi	Azərbaycan Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi, Azərbaycan Respublikasının Təhsil Nazirliyi		mütəmadi
IV. Hemofiliyalı və talassemiyalı xəstələrə sanatoriya-kurort müalicəsinin təşkil edilməsi
8.	Hemofiliyalı və talassemiyalı xəstələrə sanatoriya-kurort müalicəsinin təşkili	Azərbaycan Həmkarlar İttifaqları Konfederasiyası, Azərbaycan Respublikasının Əmək və Əhalinin Sosial Müdafiəsi Nazirliyi, Azərbaycan Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi		2006-2010
9.	Hemofiliya və talassemiyalı uşaq  və gənclərin yay istirahətini təmin etmək üçün sağlamlıq düşərgələrinin təşkili, onların tibb işçilərinin və tibbi ləvazimatla təmin edilməsi	Azərbaycan Respublikasının Gənclər, İdman və Turizm Nazirliyi, Azərbaycan Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi, bələdiyyələr		2006-2010
V. Hemofiliyalı və talassemiya xəstəliklərinin müayinə, müalicə və profilaktikasına dair elmi tədqiqat işlərinin gücləndirilməsi
10.	Hemofiliya və talassemiyaya dair elmi		Azərbaycan
1	2		3	4
	işlərin aparılmasında beynəlxalq əmək-daşlıqdan istifadə edilməsi		Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi	2006-2010
11	Hemofiliya və talassemiya üzrə mütəxəssislərin bu sahədə keçirilən beynəlxalq konqress, konfrans və simpoziumlarda iştirakının təmin edilməsi		Azərbaycan Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi	mütəmadi
12.	Hemofiliya və talassemiya üzrə yeni metodiki vəsaitlərin, elmi və elmi-kütləvi ədəbiyyatın hazırlanması		Azərbaycan Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi	2006-2010

 

 

 

İSTİFADƏ OLUNMUŞ MƏNBƏ SƏNƏDLƏRİNİN SİYAHISI

 

1. 22 fevral 2008-ci il tarixli 50 nömrəli Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin Qərarı (Azərbaycan Respublikasının Qanunvericilik Toplusu, 2008-ci il, № 2, maddə 130)

 

 

QƏRARA EDİLMİŞ DƏYİŞİKLİK VƏ ƏLAVƏLƏRİN SİYAHISI

 

---

[1] 22 fevral 2008-ci il tarixli 50 nömrəli Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin Qərarı (Azərbaycan Respublikasının Qanunvericilik Toplusu, 2008-ci il, № 2, maddə 130) ilə «Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəlikləri üzrə Dövlət Proqramı»nın «Giriş» bölməsinin ikinci abzasında «əlillik» sözündən sonra « , sağlamlıq imkanlarının məhdudluğu» sözləri əlavə edilmişdir.

 

[2] 22 fevral 2008-ci il tarixli 50 nömrəli Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin Qərarı (Azərbaycan Respublikasının Qanunvericilik Toplusu, 2008-ci il, № 2, maddə 130) ilə «Dövlət Proqramının məqsəd və vəzifələri» bölməsinin üçüncü abzasında «əlilliyin» sözü «əlilliyin, sağlamlıq imkanları məhdudluğunun» sözləri ilə əvəz  edilmişdir.

 

 

Bu xəbər 3383 dəfə oxunub

Oxşar xəbərlər:

• - Azərbaycan Nazirlər Kabineti "Tibbi-sosial ekspertiza müayinəsinə göndərişlərin verilməsi Qaydaları”nı təsdiq edib.
• - 71. Azərbaycan Respublikasında insanın immunçatışmazlığı xəstəliyinin (AİDS)* yayılmasının qarşısının alınmasına dair “MİLLİ STRATEJİ PLAN”ın təsdiqlənməsinə dair Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin Sərəncamı, 2002-ci il
• - 70. “2011-2015-ci illər üçün yoluxucu xəstəliklərin immunoprofilaktikasına dair Tədbirlər Proqramı”nın təsdiq edilməsi haqqında Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin Qərarı, 2010-cu il
• - 69. "Ətrafdakıları vərəmlə yoluxdurmaq təhlükəsi olan şəxslərin işləməsi qadağan olunan peşə və vəzifələrin Siyahısı"nın təsdiq edilməsi haqqında Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin Qərarı, 2003-cü il
• - 68. "Daimi yaşayış yeri olmayan, ətrafdakılar üçün təhlükə törədən vərəm xəstəliyinə tutulmuş şəxslər üçün təşkil olunan xüsusi xəstəxana-internatlara xəstələrin göndərilməsi və qəbulu Qaydası"nın təsdiq edilməsi haqqında Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin Qərarı, 2003-cü il
• - 67. “2011-2015-ci illər üçün vərəmlə mübarizə üzrə Tədbirlər Proqramı”nın təsdiq edilməsi haqqında Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin Qərarı, 2010-cu il
• - 66. Transplantasiya obyekti olan orqan və (və ya) toxumaların Siyahısının təsdiq edilməsi haqqında Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin Qərarı, 2000-ci il
• - 65. Şəkərli diabet xəstəliyinə tutulmuş şəxslərə göstərilən illik tibbi yardımın (0 cümlədən zəruri olan müayinələrin) həcmi, inyeksiya vasitələrinin, insulin və digər şəkərsalıcı dərman preparatlarının, özünənəzarət vasitələrinin siyahısı və miqdarı"nın və "Şəkərli diabet xəstəliyinə tutulmuş şəxslərin insulin və digər şəkərsalıcı dərman preparatları, inyeksiya və özünənəzarət vasitələri ilə təminatı Qaydası"nın təsdiq edilməsi haqqında Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin Qərarı, 2005-ci il
• - 64. “Şəkərli diabet üzrə Dövlət Proqramı”nın təsdiq edilməsi haqqında Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin Qərarı, 2005-ci il
• - 63. “2011-2015-ci illər üçün şəkərli diabet üzrə Tədbirlər Proqramı”nın təsdiq edilməsi haqqında Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin Qərarı, 2010-cu il
• - 62. Psixi pozuntu nəticəsində şəxsin ayrı-ayrı peşə növlərində və yüksək təhlükə mənbəyi ilə bağlı işlərdə fəaliyyətin yerinə yetirilməsi üçün yararsız hesab edilməsinə əsas verən psixiatriya əks-göstərişlərin Siyahısının təsdiq edilməsi haqqında Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin Qərarı, 2003-cü il